4月2日，山西省藥械集中競價(jià)采購網(wǎng)發(fā)布《關(guān)于確定思而贊、美而贊醫保支付標準的通知》，指出根據《關(guān)于部分高額費用“罕見(jiàn)病”醫療保障問(wèn)題的通知》（晉醫保發(fā)[2019]13號）要求，經(jīng)醫療保障局組織談判，將治療戈謝病的特效藥注射用伊米苷酶（商品名：思而贊）和治療龐貝氏病的特效藥注射用阿糖苷酶α（商品名：美爾贊）納入大病保險用藥范圍，并確定了醫保支付標準。其中，思而贊（400單位/瓶）的醫保支付標準為20700元/瓶，美爾贊（50mg/支）為5306.3元/支。
標準自4月1日起執行。
思而贊是全球戈謝氏病治療的金標準，1994 年在美國正式上市，迄今已有 15 年。2008 年底，思而贊正式獲得國家藥監局的進(jìn)口批件，成為目前中國唯一用于治療戈謝氏病的有效藥物。
中國醫藥工業(yè)信息中心藥物綜合數據庫PDB顯示，2017年開(kāi)始，思而贊在國內重點(diǎn)城市醫院的銷(xiāo)售金額出現爆發(fā)式增長(cháng)。
數據來(lái)源：PDB藥物綜合數據庫
治療龐貝氏病的的美爾贊，通過(guò)原CFDA免三期臨床試驗流程進(jìn)入中國大陸市場(chǎng)。一瓶50毫克的藥定價(jià)5645，按體重算，每公斤20毫克，50公斤1000毫克，需要20瓶，一次112900，2周一次，一年得260多萬(wàn)，且屬于終身用藥。價(jià)格的高昂讓不少患者仍然望而卻步，2018年，美爾贊在國內重點(diǎn)城市醫院的銷(xiāo)售額為28.225萬(wàn)元。
去年5月，國家衛生健康委等五部門(mén)聯(lián)合印發(fā)了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，第一批納入目錄的罕見(jiàn)病共121種，其中就包括龐貝病和戈謝病。這一目錄的出臺在科研攻關(guān)、醫療保障、藥品的準入審批等與罕見(jiàn)病相關(guān)的問(wèn)題上，提供了參考和指導。
今年3月13日，國家醫保局就《2019年國家醫保藥品目錄調整工作方案（征求意見(jiàn)稿）》公開(kāi)征求意見(jiàn)，預示著(zhù)2019年目錄調整工作已經(jīng)啟動(dòng)?！斗桨浮分赋?，將優(yōu)先考慮國家基本藥物、癌癥及罕見(jiàn)病等重大疾病治療用藥、慢性病用藥、兒童用藥、急救搶救用藥等。根據藥品治療領(lǐng)域、藥理作用、功能主治等進(jìn)行分類(lèi)，組織專(zhuān)家按類(lèi)別評審。對同類(lèi)藥品按照藥物經(jīng)濟學(xué)原則進(jìn)行比較，優(yōu)先選擇有充分證據證明其臨床必需、安全有效、價(jià)格合理的品種。
按照《方案》工作程序的安排，新一輪的藥品目錄調整分為準備、評審、發(fā)布常規準入目錄、談判、發(fā)布談判準入目錄5個(gè)階段，其中，預計將在今年6月印發(fā)新版藥品目錄，公布擬談判藥品名單；8月發(fā)布談判準入目錄。
這意味著(zhù)，罕見(jiàn)病用藥將成為2019年醫保優(yōu)先考慮的對象。而目前，雖然國家醫保目錄尚未公布，但國內已經(jīng)有很多省市將“思而贊”等納入大病救助或地方醫保范疇，讓苦苦等待的患者看到了希望。
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