值此世界血友病日，羅氏制藥中國攜手中國紅十字基金會(huì )、中國血友病協(xié)作組、北京生命綠洲公益服務(wù)中心、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，共同舉辦中國血友病“0計劃”暨中國血友兒童生存調研啟動(dòng)發(fā)布會(huì )?；顒?dòng)旨在聚集各方力量，進(jìn)一步建立完善血友病診療生態(tài)圈，幫助更多血友病患者與家庭實(shí)現“0出血”、“0靶關(guān)節”的目標，擁抱告別輪椅的未來(lái)。
發(fā)布會(huì )上，權威專(zhuān)家、患者組織、企業(yè)代表及各界人士“云”集線(xiàn)上，深入探討血友病診療現狀、展望中國血友病“0計劃”的未來(lái)藍圖，并共同見(jiàn)證項目啟動(dòng)的里程碑時(shí)刻。這也標志著(zhù)我國血友病診療新篇章的正式開(kāi)啟。
助力實(shí)現“0出血”夢(mèng)想，中國血友病“0計劃”揚帆起航
目前，由于血友病的社會(huì )認知度不高、規范化預防治療不足、現有治療手段存在一定局限，患者長(cháng)期面臨診斷率低、治療依從性差、致殘率高等難題。數據顯示，我國14歲以下出現殘障的血友病患者約占50%，18歲以上則高達90%[1]，不僅極大影響患者生活質(zhì)量，其家庭也背負著(zhù)沉重的疾病負擔。
在此背景下，中國血友病“0計劃”應運而生，旨在進(jìn)一步建立完善血友病診療生態(tài)圈，給予患者及其家庭全方位的支持。項目將組建專(zhuān)家委員會(huì )與臨床組、檢驗組、護理組、兒童組、平臺組五大組委會(huì )，將通過(guò)不同模塊相互協(xié)作，助力血友病診療實(shí)現從專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域到疾病科普等各方面的升級完善。
項目專(zhuān)家委員會(huì )成員，中國醫學(xué)科學(xué)院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授表示：“中國血友病‘0計劃’代表著(zhù)患者們‘0出血’、‘0靶關(guān)節’的夢(mèng)想，也意味著(zhù)診療路徑的閉環(huán)。這些目標不僅依賴(lài)于創(chuàng )新、有效的治療手段，更離不開(kāi)社會(huì )各界的群策群力，在血友病診療的各個(gè)環(huán)節，真正做到‘以患者為中心’的全程管理。這也是我對‘0計劃’未來(lái)發(fā)展的期待。”
“作為全程管理中關(guān)鍵的一環(huán)，科學(xué)檢測與診斷的重要性不言而喻。”上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬瑞金醫院實(shí)驗診斷中心主任、檢驗科主任王學(xué)鋒教授表示：“針對目前血友病診療過(guò)程中存在的難點(diǎn)，‘0計劃’精準施策，搭建血友病診療學(xué)術(shù)平臺、促進(jìn)醫生臨床實(shí)踐交流；發(fā)力線(xiàn)下互動(dòng)活動(dòng)，提升疾病公眾認知。這些舉措不僅會(huì )帶來(lái)單個(gè)領(lǐng)域的進(jìn)步，更將助力整個(gè)診療生態(tài)圈的共同發(fā)展。”
聚焦血友病患者痛點(diǎn)，規范化預防治療普及勢在必行
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，其特征是活性凝血酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(cháng)，患者終身具有輕微創(chuàng )傷后出血傾向，重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性出血”。南方醫科大學(xué)南方醫院血液科副主任孫競教授介紹道：“血友病最常見(jiàn)的出血表現為關(guān)節出血。如果形成靶關(guān)節，也就是關(guān)節持續反復出血，則可能導致慢性滑膜炎，進(jìn)而破壞軟骨導致關(guān)節僵硬，最終形成關(guān)節功能障礙、畸形和殘疾。因此，預防靶關(guān)節是血友病日常護理的一大重點(diǎn)，于血友病家庭而言也是一大難點(diǎn)。”
規范化預防治療是幫助血友病患者回歸正常生活的重要治療方法。作為患者組織的創(chuàng )始人，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(cháng)關(guān)濤在活動(dòng)中表示：“作為一名血友病患者，我對廣大病友的困境與渴望都感同身受。近年來(lái)，血友病診療水平不斷提高，通過(guò)長(cháng)期規范化的預防治療，‘0出血’不再只是夢(mèng)想。而我們要做的，就是讓更多患者被覆蓋到，切實(shí)從這些創(chuàng )新與進(jìn)步中獲益。”
非因子治療作為《血友病治療中國指南（2020年版）》推薦的預防治療方式，開(kāi)啟了血友病預防治療的新時(shí)代。首都醫科大學(xué)附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心主任吳潤暉教授談道：“艾美賽珠單抗作為首 個(gè)非因子治療藥物，能顯著(zhù)降低患者出血風(fēng)險。一項專(zhuān)注于中國患者的臨床試驗顯示，接受艾美賽珠單抗預防治療的患者出血風(fēng)險顯著(zhù)降低96%。此外，不同于傳統預防治療需要頻繁靜脈注射，艾美賽珠單抗每周一次皮下注射的給藥方式，解決了尤其是兒童患者的靜脈可及性及依從性難題，讓更多中國血友病患兒有機會(huì )回歸學(xué)校，健康成長(cháng)。”
齊心響應政策號召，共助血友病患者“樂(lè )享自由”
可喜的是，近年來(lái)，國家對包含血友病在內的罕見(jiàn)病管理越發(fā)重視，各界針對構建兒童重大疾病和罕見(jiàn)病多層次保障體系的努力也從未停止。
“經(jīng)過(guò)多年發(fā)展，中國血友病防治水平已經(jīng)取得了長(cháng)足進(jìn)步。我們有幸見(jiàn)證并參與了這份‘巨變’。”羅氏制藥中國總裁周虹表示，“秉承‘先患者之需而行’的理念，我們將一如既往地積極響應國家號召，與各方通力合作，不斷探索血友病診療的中國式路徑，加速創(chuàng )新治療方案的可及性，幫助更多患者擁抱‘0出血’的自由生活。”
日健中外制藥有限公司董事長(cháng)幸松邦彥先生表示：“以患者為中心、將每個(gè)患者的健康及幸福放在第一位是我們的價(jià)值觀(guān)，而這也是我們堅定支持中國血友病‘0計劃’的初衷。我們期待通過(guò)‘0計劃’這一平臺，與羅氏協(xié)力打造‘友學(xué)院’、‘友家園’、‘友城市’、‘友伴一生’四大模塊，支持專(zhuān)家委員會(huì )工作，共同建立完善血友病診療生態(tài)圈，加強與各方的交流協(xié)作，共同推動(dòng)中國血友病診療水平的提升。”
本次活動(dòng)的支持方之一，中國紅十字基金會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)貝曉超表示：“當前公共衛生與醫療保障對罕見(jiàn)病的覆蓋和保障尚有待完善之處，需要各界力量共同助力搭建多層次醫療保障體系。希望中國血友病‘0計劃’能成為一根紐帶，將關(guān)注血友病的各方緊密連結，為患兒與家庭構建一個(gè)有保障、有希望的未來(lái)。”
中國血友病“0計劃”的成功啟動(dòng)，不僅承載著(zhù)社會(huì )各界的大力支持與殷切期許，也象征著(zhù)一個(gè)全新的起點(diǎn)。未來(lái)，項目將以“搭平臺、建標準、樹(shù)規范”的三步走戰略砥礪前行，以更成熟、完善的診療生態(tài)圈，逐步構建中國血友病防治的美好明天。
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