這些疾病較為罕見(jiàn)，但影響著(zhù)很多人：全世界有近3億人患有罕見(jiàn)病。
2月28日是國際罕見(jiàn)病日，Pierre Fabre Group借此機會(huì )重申其在這一領(lǐng)域的承諾，其中至關(guān)重要的是制定涵蓋整個(gè)醫護范圍的具體行動(dòng)方案，包括從診斷到治療，以及獲得優(yōu)質(zhì)醫療服務(wù)的機會(huì )。 當今世界上已知的罕見(jiàn)病約有5000至8000種，其中95%尚無(wú)治療方法。
除了腫瘤科和皮膚科，Pierre Fabre多年來(lái)還一直參與兒科疾病的研究，為需要適應性治療的患者群體開(kāi)發(fā)特定的治療方法。具體案例包括：自2014年以來(lái)已獲批準的一種嬰兒血管瘤療法，以及最近正在開(kāi)發(fā)治療方法的X連鎖性少汗性外胚層發(fā)育不良（XLHED）研究。
與EspeCare基金會(huì )合作為XLHED兒童患者尋找治療方法。
Pierre Fabre Group最近與EspeCare基金會(huì )合作，針對最常見(jiàn)類(lèi)型的外胚層發(fā)育不良（XLHED）開(kāi)發(fā)一種創(chuàng )新療法。XLHED是一種罕見(jiàn)的遺傳病，影響患者的汗液和呼吸腺、皮膚、頭發(fā)和牙齒。EDELIFE是一項大規模的臨床研究，于2022年7月啟動(dòng)，研究對象是腹中男胎為該疾病基因攜帶者的孕婦。
消息來(lái)源：Pierre Fabre
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