在2024年2月29日第十七屆國際罕見(jiàn)病日，北京天竺綜保區區內企業(yè)科園信海（北京）醫療用品貿易有限公司（以下簡(jiǎn)稱(chēng)：上藥科園貿易）與北京天竺綜合保稅區積極配合，在天竺綜合保稅區成功完成了國家第二批罕見(jiàn)病目錄中治療軟骨發(fā)育不全的罕見(jiàn)病藥品首批保稅備貨入庫。是落實(shí)2023年11月國務(wù)院關(guān)于《支持北京深化國家服務(wù)業(yè)擴大開(kāi)放綜合示范區建設工作方案》的批復中，關(guān)于在天竺綜保區建立罕見(jiàn)病藥品保障先行區的重要舉措。
兒童軟骨發(fā)育不全是由FGFR3的功能獲得性突變引起，該突變導致軟骨內骨生長(cháng)受損。還會(huì )給患兒帶來(lái)嚴重的、進(jìn)行性的、多系統并發(fā)癥。該藥物在美國和歐盟已經(jīng)上市，是境外已上市境內未上市的罕見(jiàn)病藥品，我國患兒存在用藥難的困境。
該款罕見(jiàn)病藥品在2月29日國際罕見(jiàn)病日之前，已經(jīng)進(jìn)駐北京天竺綜合保稅區內上藥科園貿易的臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口專(zhuān)用區域，實(shí)現了前期保稅備貨，是天竺綜合保稅區罕見(jiàn)病藥品保障先行區政策的先期探索嘗試，由"人等藥"轉變?yōu)?quot;藥等人"。
上藥科園貿易2009年作為首批進(jìn)駐天竺綜保區的醫藥企業(yè)，與全球眾多優(yōu)秀的醫藥供應商合作，是北京天竺口岸最大的國有大型醫藥貿易型企業(yè)，多年來(lái)配合國家以及市、區政府開(kāi)展了多項制度創(chuàng )新的先行先試，目前進(jìn)口的罕見(jiàn)病藥品達到20余種。
公司秉承"服務(wù)為榮"的企業(yè)文化，服務(wù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展、服務(wù)從業(yè)伙伴、服務(wù)社會(huì )民眾，積極服務(wù)罕見(jiàn)病患者。2021年上藥科園貿易積極參與天竺綜合保稅區罕見(jiàn)病藥品保障先行區的課題研究，2021年緊跟國家自由貿易港戰略，上藥科園貿易作為北京市首家醫藥貿易企業(yè)進(jìn)入海南樂(lè )城醫療旅游先行區，為多家先行區內醫療機構進(jìn)口代理多款臨床急需的罕見(jiàn)病藥品。不僅在海南樂(lè )城醫療旅游先行區，也積極落實(shí)京津冀協(xié)同發(fā)展，與天津市和河北省開(kāi)展境外已上市境內未上市藥品的代理進(jìn)口探索。
2022年，根據國家臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口政策受北京醫療機構委托臨時(shí)進(jìn)口臨床急需的罕見(jiàn)病藥品一款罕見(jiàn)病藥品，惠及包括北京以及全國多地罕見(jiàn)病患者。
未來(lái)上藥科園貿易將與首都機場(chǎng)臨空經(jīng)濟區管委會(huì )及具有罕見(jiàn)病診療能力的醫療機構緊密合作，踐行國有企業(yè)的社會(huì )責任，并堅信北京市罕見(jiàn)病藥品保障先行區政策將惠及更多的罕見(jiàn)病患者，踐行人民至上。
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